L’oblio oncologico.

1.Il 3 agosto 2023 la Camera dei Deputati ha approvato la proposta di legge sull’oblio oncologico, con 281 voti a favore e nessun contrario.

Il testo passa ora al Senato.

L’approvazione della proposta di legge è importante perché concretizza anni di richieste da parte di associazioni di pazienti e di oncologi e porta l’Italia a recuperare un ritardo rispetto a vari Paesi europei che hanno già legiferato in materia.

Soprattutto, restituisce diritti e dignità alle persone che hanno superato clinicamente la malattia oncologica ma non lo steccato costruito intorno a loro.

2.La proposta di legge recante “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche” (cd. legge sull’oblio oncologico), è frutto della riunificazione di varie proposte in Commissione Affari Sociali (si v. gli Atti Camera  249, 413, 690, 885, 959, 1013, 1066, 1182).  

Il testo definisce il diritto all’oblio oncologico come il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né essere oggetto di indagini sulla propria pregressa condizione patologica. In tema di accesso ai servizi bancari, finanziari ed assicurativi si prevede che ai fini della stipula o del rinnovo dei relativi contratti non è consentita la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona contraente, concernenti patologie oncologiche da cui essa sia stata affetta in precedenza, qualora il trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta; tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del ventunesimo anno di età.

Le informazioni in parola non possono essere acquisite neanche da fonti diverse, e qualora siano nella disponibilità dell’operatore o dell’intermediario, non possono comunque essere utilizzate per la determinazione delle condizioni contrattuali. Novità vengono introdotte anche in relazione all’acquisizione di informazioni sul background sanitario, nonché in materia di adozioni e di accesso ai concorsi per pazienti guariti dal cancro.

Viene attribuita al Garante per la protezione dei dati personali la funzione di vigilanza sulla corretta applicazione delle nuove disposizioni.

3.Contenuto e dati di contesto della proposta di legge in esame.

Dati recenti dati disponibili a consuntivo riportati dal Piano oncologico nazionale 2023-2027 riportano che nel 2020 in Italia sono state diagnosticate con tumore circa 3,6 milioni di persone (1,9 milioni donne e 1,7 milioni uomini), ovvero circa il 6% della popolazione italiana, con un aumento del 36% rispetto alle stime prodotte nel 2010. La stima parla di un incremento pari a tre punti percentuali per anno, anche in considerazione di una correlazione con il progressivo invecchiamento della popolazione.

In base ai dati dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), i numeri del cancro in Italia, nel 2022, sono stimati in 390.700 (di cui 205.000 negli uomini e 185.700 nelle donne) nuove diagnosi di cancro, in aumento rispetto al dato 2020, anno in cui sono stati 376.600 (di cui 194.700 negli uomini e 181.900 nelle donne). Per il 2022, il maggior incremento è dovuto al carcinoma della mammella (55.700 casi, +0,5% rispetto al 2020), seguito dal colon-retto (48.100, +1,5% negli uomini e +1,6% nelle donne), polmone (43.900, +1,6% negli uomini e +3,6% nelle donne), prostata (40.500, +1,5%) e vescica (29.200, +1,7% negli uomini e +1,0% nelle donne). Dalle più recenti elaborazioni della Fondazione AIRC per la Ricerca sul Cancro, che aggrega i dati forniti dall’ISTAT e dalle stime dell’ISS, i decessi per tumore nel 2021 sono valutati in un numero di 181.330, di cui 100.200 riferiti agli uomini e 81.100 alle donne, con un calo di 1.870 morti rispetto al 2020.

Nel complesso, in Italia, la pandemia ha causato un aumento della mortalità dei pazienti oncologici, soprattutto nei maschi, in età avanzata, con tumore diagnosticato da meno di 2 anni e nei tumori ematologici.

Con riferimento alle aspettative di sopravvivenza ad una diagnosi tumorale, anche grazie alla ricerca e ai progressi scientifici, l’aumento è stato particolarmente marcato per coloro che vivono da oltre 10 o 15 anni dalla diagnosi.

Nel 2020 circa 2,4 milioni, il 65% del totale e il 3,8% della popolazione, hanno avuto una diagnosi da più di 5 anni, mentre 1,4 milioni di persone, pari al 39% del totale, hanno ricevuto la diagnosi da oltre 10 anni.

Tra le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore, il 53% sono donne (cioè il 6% per cento della intera popolazione femminile italiana) e il 47% uomini (vale a dire il 5,6% della popolazione maschile).

Ciò dimostra che un elevato numero di individui può tornare ad avere una vita normale, con gli stessi diritti e le stesse possibilità riconosciute agli altri cittadini. Il problema si pone, in particolare, per l’accesso al credito e ai servizi assicurativi, per i quali il bilanciamento tra diritti porta necessariamente a considerare prevalente il diritto ad essere se stessi in campo medico, introducendo un limite alla possibilità che dati sanitari passati possano ancora influenzare la vita attuale di un individuo. Il dato sanitario, alla luce del progresso della medicina, si interseca con le scelte politiche e gli interventi legislativi sul tema. Il fine è quello di salvaguardare i c.d. cancer survivors, sia perché non devono sentirsi persone svantaggiate, sia perché per la loro tutela è necessario porre in essere politiche volte ad implementare l’inclusività ed eliminare ogni forma di discriminazione.

La proposta di legge in esame intende far fronte al fenomeno ricorrente per cui, nonostante l’avvenuta guarigione clinica, un consistente numero di persone guarite dal tumore sperimenta discriminazioni nell’esercizio dei propri diritti, in particolare,coen già detto, con riferimento all’accesso a servizi finanziari, bancari e assicurativi.

Intende far fronte a tale fenomeno rimuovendo, ai sensi dell’articolo 3 della Costituzione, gli ostacoli che limitano l’eguaglianza di questi soggetti la cui aspettativa di vita è aumentata, incluse le limitazioni all’accesso alle procedure di adozione di minori.

Sul tema, come rilevato dall’Osservatorio permanente sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, si riscontrano diverse prassi contrattuali che impediscono ai guariti l’apertura o il mantenimento di un’assicurazione sanitaria per malattia o di una polizza vita o che impongono oneri o garanzie accessorie per accedere a servizi finanziari o bancari, quali tipicamente l’accensione di mutui, come ad esempio la prassi commerciale di subordinare l’accensione di mutui alla sottoscrizione di una polizza assicurativa sulla vita, pena il rigetto della richiesta.

Più in generale, è diffusa la prassi di chiedere al consumatore informazioni relative alle pregresse condizioni di salute con riferimento alle patologie oncologiche, con il rischio che, in caso di omissione, la compagnia assicurativa opponga un rifiuto al pagamento dell’indennizzo ovvero, che, acquisite tali informazioni, l’istituto finanziario o assicurativo neghi la sottoscrizione del contratto oppure apponga clausole aggiuntive allo stesso, con un maggiore aggravio di costi e oneri.

4.La proposta di legge in esame è inoltre diretta a recepire le istanze della Risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 su “rafforzare l’Europa nella lotta contro il cancro – Verso una strategia globale e coordinata (2020/2267(INI). Tale Risoluzione, nell’affermare che “le compagnie di assicurazione e le banche non dovrebbero considerare la storia clinica delle persone colpite da cancro”, chiede che i Paesi membri modifichino la normativa interna garantendo che le persone guarite da patologie oncologiche non vengano discriminate rispetto al resto dei consumatori. In particolare, si chiede che “entro il 2025, al più tardi, tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio a tutti i pazienti europei dopo 10 anni dalla fine del trattamento e fino a 5 anni dopo la fine del trattamento per i pazienti per i quali la diagnosi è stata formulata prima dei 18 anni di età”.

Le disposizioni in esame sono in linea con il Piano europeo di lotta contro il cancro [COM(2D21) 44 final], volto a garantire che i pazienti oncologici che superano la malattia, vivano senza discriminazioni e ostacoli iniqui.